«Non isoliamo ancor di più i bambini autistici. Chiedo una mano dalle Istituzioni» L'appello della dott.ssa M. Berardinetti

La dott.ssa Mariana Berardinetti

Il titolo è il messaggio esplicito che la dott.ssa Mariana Berardinetti, Esperta nella gestione del comportamento nei Disturbi dello Spettro Autistico e nei Disturbi Oppositivi Provocatori, rivolge alle Istituzioni. Una missiva lanciata a sindaci e assessori alle politiche sociali dei comuni d’Italia che dovrebbero essere sensibili a una condizione che affligge migliaia di bambini e famiglie comprese. 

Il documento è stato scritto come invito a chi ha mezzi e strumenti per cercare di non tenere nell’ulteriore isolamento totale i bambini autistici. Un problema che in questo momento di emergenza pandemica per Covid-19 sta affliggendo ancor di più chi è portatore di questa condizione. Difatti, in questi giorni commissioni varie in materia si dovranno riunire per stabilire le procedure e i progetti da attuare nei confronti delle disabilità. Qual miglior momento per affrontare il problema esposto e restituire a questi ragazzi e alle loro famiglie serenità.

La dott. Mariana Berardinetti, che lavora a Pisa ma è originaria di Monte Sant’Angelo (FG), Educatrice professionale socio-pedagogica ed Esperta in psicopatologie dell' età evolutiva, oltre che Tecnico del comportamento e Counselor, lo scorso 28 settembre, a Monte Sant’Angelo, presentò un suo libro “Guardare oltre lo Spettro…”, un incontro organizzato dall'associazione MontecreativA, dove affrontò il problema dell'autismo infantile, dell'inclusione scolastica e dell’empatia. «Ho scritto questo libro –commentò la dott. M. Berardinetti- per parlare della condizione autistica, sensibilizzare, in questo caso, docenti e insegnanti sulla neurodiversità. Una condizione vista come una ricchezza e non come una disabilità».

Ecco il documento della dott.ssa Mariana Berardinetti
scaricabile in pdf Cliccando Qui

Non isoliamo ancor di più i bambini autistici

La pandemia ha portato all’aumento dell’ isolamento sociale soprattutto per le persone con disabilità o per chi ha un familiare disabile. Si sta parlando tanto di “fase 2” ma, mi interrogo , oltre a rivolgere il pensiero alle aziende, le Istituzioni stanno pensando a provvedimenti che prevedano la ripresa dell’assistenza domiciliare, la riapertura dei centri diurni e un percorso di accompagnamento per i più fragili?

Ormai sono trascorsi circa due mesi dalle interruzioni dei servizi di assistenza per l’emergenza Coronavirus e potremmo dire che l’isolamento ha sottolineato il suo “potenziale effetto drammatico”, o come direbbe una mamma di un Bimbo Autistico ha mostrato agli occhi di tutti la vita che, ragazzi/e con Autismo/disabilità di ogni genere e famiglie affrontano da sempre.

Il Covid19 ha svelato a tutti cosa significa essere “Invisibili”.

HO SCELTO, in questo periodo di Pandemia Di ABBATTERE L’INDIFFERENZA con la necessità di provvedere, , a supportare le famiglie, gratuitamente, nella maggior parte dei casi lasciate completamente sole.

La fase 2 è INIZIATA e ci rassicura con le parole chiavi mascherine, guanti e distanze, ovviamente sono strumenti validi per il contenimento del contagio e per favorire la “convivenza ” civile e sociale con il virus, in attesa che venga individuato un percorso sanitario di immunizzazione o cura. Le famiglie hanno paura di far entrare operatori nelle proprie case e i bambini e i ragazzi non accettano facilmente i dispositivi di protezione individuale. Terapisti e genitori stanno cercando di introdurre gradualmente i DPI ai bambini/ragazzi/giovani adulti con autismo o disabilità, solo che per alcuni, l'utilizzo di guanti e mascherine rappresenta una difficoltà nella difficoltà, e come nel caso di disabilità sensoriali esempio bambini sordi addirittura limita le capacità comunicative e relazionali.

Trovarsi davanti ad un uomo o una donna che indossano la mascherina può destare timore nella persona con Autismo, demenza, disabilità cognitiva/sensoriale. Inoltre, le persone con demenza possono rifiutare l’aiuto degli operatori o familiari che indossano i dispositivi di protezione per il semplice fatto che non li riconoscono.

E’ dunque fondamentale non agire solo con il desiderio di ripartire ma combinare le nuove misure con la co - progettazione dei servizi assistenziali ascoltando prima di tutto i diretti interessati (approccio bottom-up), al fine di garantire ad ogni singolo cittadino con disabilità pari opportunità rispetto ai cittadini senza disabilità. Mai come in questo momento occorre una profonda e rivalutazione dei modelli assistenziali, riabilitativi e di comunicazione.

Le misure che tutti noi possiamo adottare per sostenere le famiglie dei disabili devono basarsi sul sostegno e questo è di fondamentale importanza per evitare che le famiglie si sentano ancora più sole. Tutti noi al di là delle competenze professionali potremmo sostenere le famiglie,

consegnando al bambino o al ragazzo con Autismo o Disabilità esperienze significative, in un rapporto sereno con le persone che gli sono accanto e con l’ambiente in cui è inserito. La relazionalità è alla base di ogni intervento e di ogni proposta esistenziale vissuta.

I comuni potrebbero organizzare all’interno di spazi controllati e facilmente accessibili (senza barriere architettoniche)dei “Giardini di Città” con le dovute precauzioni (attivando magari centralini gratuiti per prenotarsi e mobilitando operatori esperti nel sociale).I giardini di Città proprio per la loro predisposizione potrebbero proporre attività di stimolazione motoria basale, laboratori senso-percettivi ,laboratori musicali, utili a compensare la mancanza di esperienza dovuta all’isolamento da Covid19.

Per gli educatori e i terapisti la ripresa degli interventi educativi o terapeutici deve essere graduale e senza suscitare timore o reazioni avverse nei propri Utenti.

Occorrerà dunque un lavoro meticoloso, basato su strategie cognitivo comportamentali, training mirato all’apprendimento dell’utilizzo dei DPI in maniera contestualizzata ,utilizzando Strategie d’intervento per la modifica del comportamento. L’operatore dovrà riorganizzare i setting terapeutici ed evitare di sottoporre il ragazzo a eccessivi stimoli o eccessive richieste. Dovrà riorganizzare meticolosamente l’ambiente ed il contesto, creando spazi adeguati e puliti da DISTRATTORI.

Durante il setting l’operatore dovrà Spiegare le ragioni per cui è necessario indossare i DPI, UTILIZZANDO MODELLI IMITATIVI(FAI COME ME), E RINFORZANDO POSITIVAMENTE IL BAMBINO/ADULTO TUTTE LE VOLTE CHE EMETTE UN COMPORTAMENTO CHE SI AVVICINI A

QUELLO TARGET( chaining). Nel rapportarsi ai ragazzi con Autismo e disabilità non bisogna dimenticare di utilizzare un tono di voce calmo, lento, dare semplici spiegazioni che aiutino la persona a tranquillizzarsi, la postura del corpo deve essere contestualizzata al tono della voce, soprattutto se stiamo chiedendo al bambino/ragazzo /adulto/anziano uno sforzo complesso, cioè quello di dover indossare i DPI, che andranno a stimolare sensazioni tattili e perché andremo a chiedere di mettere in atto dei comportamenti completamente fuori dalla routine. 

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[VIDEO] "#iostoconpaolo - Per chi non lo SLA", il progetto raccolta fondi per la ricerca sulla SLA dei Comici Sardi

Per la prima volta tutti i comici Sardi si sono uniti per un grande progetto sociale, raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (schlerosi laterale amiotrofica) per un'associazione nazionale #iostoconpaolo.

Un progetto nato, ideato e prodotto da CHRISTIAN LUISI che si è avvalso della collaborazione di Nicola Cancedda e Soleandro che hanno composto il brano.

I soldi ricavati con il numero di visualizzazioni verrano utilizzati per la ricerca di cure contro la SLA. È molto importante che oltre ad essere condiviso venga visualizzato, anche per poco. Grazie in anticipo

Vi aspettiamo alla pagina Facebook “PER CHI NON LO SLA” e http://www.facebook.com/christianluis...
GRAZIE A Marco "Baz" Bazzoni, Pino & gli anticorpi, Soleandro, Giuseppe Masia, Benito Urgu, Tenorenis, Battor Moritteddos, Nicola Cancedda, Francesco Porcu, Marco Piccu, Gli Amakiaus, Daniele Contu e la partecipazione di Alvin Solinas di "Una canzone per un sorriso".

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Con-vivere con l’Alzheimer. Curare la demenza e prendersi cura della persona. Il 4 maggio a San Severo

Si terrà il prossimo sabato 4 maggio, con inizio alle ore 8,00 presso l’Auditorium della Scuola Media Petrarca in via Togliatti, la giornata di studio sulla tematica della demenza, proposta dall’Associazione Umanità Nuova “La Casa dei Sogni”, unitamente al Comune di San Severo, alla Diocesi di San Severo, all’ASL. Argomento: “Curare la demenza e prendersi cura della persona”, un binomio non affatto scontato, che sarà affrontato con la presenza di esperti nazionali ed internazionali.

L’incontro sarà aperto dal Sindaco di San Severo avv. Francesco Miglio, dall’Assessore alla Salute ed all’Urbanistica Ciro Cataneo, quindi dal dr. Vito Piazzolla (D.G. ASL Foggia), don Luigi Rubino (Vicario Generale della Diocesi di San Severo), Zelinda Rinaldi (Presidente Consulta Associazioni di San Severo), Alfonso Mazza (Presidente Ordine dei Medici di Foggia).

La giornata di studio ha come responsabili scientifici il prof. Donato Salfi e la dott.ssa Wilma Ardisia ed è accreditata al Ministero della Salute con crediti ECM ed è rivolta a medici di area interdisciplinare, infermieri, psicologi e fisioterapisti, nodi che legano la persona, la famiglia e la comunità.

Dall’esperienza fatta in questi anni si vuole porre l’attenzione che “curare le relazioni” genera benessere fisico, mentale, sociale e spirituale anche in presenza di una malattia cronica. Il Word Cafè previsto, dopo la lezione magistrale del dott. Bernard Cranet dell’Ospedale di Thouars, Saumur, Longué – Francia è condotto dal dott. Donato Salfi psicologo, psicoterapeuta, dirigente responsabile UOD formazione ASL Taranto, nonché professore di Psicologia Generale all’Università di Bari, si ispira ai vecchi caffè. I partecipanti potranno scrivere e disegnare sulla tovaglia di carta che troveranno sui tavolini intorno ai quali andranno a sedersi per ascoltare e produrre documenti dibattuti poi nella tavola rotonda. Concluderà la giornata una tavola rotonda con la partecipazione dell’Assessore alle Politiche Sociali avv. Simona Venditti, della dott.ssa Ardisia, di don Luigi Rubino, di Lidia Corticelli, Vice Presidente dell’Associazione Umanità Nuova e Giuseppe Pica, Direttore Distretto Socio Sanitario 51 ASL Foggia. I contributi che scaturiranno dalla giornata di lavori saranno utili per elaborare il documento conclusivo da affidare all’Amministrazione Comunale, al Distretto Socio Sanitario e alla Diocesi di San Severo che potranno poi introdurlo nei propri piani operativi.

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San Severo Città d'Arte, arriva la conferma dalla Regione Puglia

Con DETERMINAZIONE n. 53 a firma del DIRIGENTE SEZIONE TURISMO dott. Patrizio Giannone, in data 16 aprile 2019, la Regione Puglia ha ufficializzato l’inclusione del Comune di San Severo nell’Elenco regionale dei comuni ad economia prevalentemente turistica e città d’arte di cui alla D.G.R. n. 1017/2015.

Nello specifico la Regione ha determinato di implementare l’Elenco regionale dei comuni ad economia prevalentemente turistica e città d’arte approvato con atto dirigenziale n° 142 del 13/12/2017 della Sezione Turismo, includendo il comune di San Severo (FG) che conferma il possesso di cinque requisiti ai sensi dell’art.3 delle linee guida D.G.R.1017/2015.

“Devo ringraziare l’Assessore alla Cultura del Comune di San Severo avv. Celeste Iacovino per aver completato la pratica in breve tempo – dichiara il Sindaco avv. Francesco Miglio –: oltre tutto sono stati talmente tanti gli eventi e gli interventi in ambito culturale organizzati in questi anni che la nostra città ha esponenzialmente aumentato i requisiti per ottenere la certificazione. Nel contempo esprime la gratitudine agli uffici regionali per aver ribadito che la nostra città ha tutti i requisiti e le carte in regola per essere inserita nell’elenco delle Città d’Arte. Ringrazio anche coloro i quali, soprattutto per l’ormai imminente tornata elettorale, si sono preoccupati di evidenziare il precedente mancato inserimento nell’elenco regionale. Spiace dover constatare che la formalizzazione di un’interrogazione in consiglio sarebbe stata più opportuna, indubbiamente meno sensazionalista e politicamente più forte, e ci avrebbe consentito un’immediata risposta. Ad ogni modo, il traguardo più importante è stato raggiunto ed acquisito da quest’A.C.: SAN SEVERO E’ CITTA’ D’ARTE!”.

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San Severo, in rete l’App “CUORE NOSTRO” con la mappa di 25 defibrillatori in città e tante altre nozioni

Il Sindaco avv. Francesco Miglio e l’Assessore alla Sanità dr. Raffaele Fanelli informano la cittadinanza che è attiva una app denominata CUORE NOSTRO creata da MG Comunication scaricabile su cellulari e tablet molto utile per tutta la collettività in caso di emergenze.
Nella app è possibile trovare la mappa della città di San Severo con indicati i punti di collocazione dei defibrillatori nel territorio urbano che sono in totale 25: 5 di questi sono stati donati dalle imprese che hanno partecipato al progetto CUORE NOSTRO che ha trovato il suo culmine con una cerimonia nella Biblioteca Comunale Alessandro Minuziano nello scorso mese di dicembre.
“E’ un servizio davvero utile per tutti – dichiarano il Sindaco Miglio e l’Assessore Fanelli – una app che permette in maniera veloce ed agevole di avere nozioni utili in caso di emergenze sanitarie. Consigliamo tutti i nostri concittadini di tenerla a portata di clic!”.
Nella app CUORE NOSTRO anche l’illustrazione del progetto, nozioni di primo intervento accessibili a tutti, l’indicazione dei comuni e delle aziende che sostengono il progetto.

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Vaccino antinfluenzale, è gratuito per i donatori di sangue. Lo annuncia l’AVIS di Foggia

Da oggi donare il sangue ha un vantaggio in più.  Lo annuncia Alessandro Giallella, presidente dell’Avis Comunale di Foggia, in seguito alla circolare sulla "Prevenzione e controllo dell'influenza: raccomandazioni per la stagione 2018-2019", emanata dal ministero della salute.

Secondo il Centro Nazionale Sangue, i donatori fanno parte delle categorie alle quali la vaccinazione antinfluenzale è raccomandata e offerta attivamente e gratuitamente.

“È una splendida iniziativa – ha detto Giallella – anche perché, soprattutto nei primi mesi invernali c’è una tendenza ad ammalarsi d’influenza e questo pregiudica le donazioni di sangue e plasma, che vengono effettuate in numero minore (circa il 30%), pregiudicando l'autosufficienza nazionale. La vaccinazione – continua il presidente Avis Foggia – permette di effettuare con tranquillità le consuete donazioni di sangue”.

La circolare del ministero individua qualche piccola regola per beneficiare del vaccino gratuito: “È necessario essere un donatore periodico e non occasionale – puntualizza Giallella – e aver effettuato almeno una donazione nel corso degli ultimi 2 anni (2017-2018)”.
Il diritto alla vaccinazione gratuita si esercita presentando il certificato di avvenuta donazione.
La campagna di vaccinazione antinfluenzale terminerà nel mese di gennaio 2019.

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Ottobre, il mese della prevenzione del tumore al seno: la storia di Roberta

Roberta e Rossella erano amiche dalla più tenera età. Avevano condiviso tutte le emozioni adolescenziali, perse in chiacchierate infinite su temi della vita che per Roberta avevano sempre come perno centrale l’amore. Rossella era sempre stata più pragmatica. Era nata per correre contro il tempo, per gareggiare contro se stessa ogni giorno. Non riusciva a perdonarsi nulla. Era rigida nei suoi orari, nei suoi schemi. Le uniche pause che si concedeva erano dedicate a Roberta, era l’unica persona a cui non sapeva dire di no. Aveva preso quell’appuntamento per Roberta. Per starle vicino in un momento così delicato. Roberta era ipocondriaca perché la vita glielo aveva imposto. La vita le aveva strappato via l’amore più grande della sua vita. Sua madre, Veronica, era andata via dopo una lunga lotta contro ciò che ti cresce dentro e ti ruba giorno dopo giorno ogni speranza. Veronica aveva lottato con tutte le sue forze, ma quando aveva scoperto di essere malata, il cancro era già troppo potente, troppo esteso. Veronica era una donna forte che non si lasciava impaurire da nulla. Rossella per certi aspetti era molto simile a Veronica, forse era per questo che Roberta non riusciva a staccarsi da lei. Da quando Veronica era andata via, Roberta non trovava più pace. I sensi di colpa non smettevano di inseguirla, torturarla, fino a toglierle il sorriso, l’appetito e il sonno. Tutti i se e tutti ma sulla malattia della madre occupavano a pieno le sue giornate. Rossella era in quella sala d’attesa per provare a spazzare via quei sensi di colpa. La sua ipocondria la portava ad immaginare meningiti laddove sopraggiungeva una semplice influenza, infarti dopo un lieve mal di stomaco, ictus per una banale cefalea. Passava molte delle sue nottate insonni in pronto soccorso, tra gente che barcollava, sangue giovane che zampillava dopo un’ennesima rissa e qualche paziente vero. A volte si accontentava di un elettrocardiogramma, a volte riusciva a farsi dosare gli enzimi cardiaci, altre volte gli enzimi pancreatici. Era così brava a simulare i sintomi che portava il medico di turno ad indagare nella direzione della patologia che si era diagnosticata prima di giungere in pronto soccorso. Negli ultimi due mesi aveva collezionato sei codici verdi e addirittura due gialli, quando aveva il petto che le si stringeva nella morsa di un pugno ed una tachipnea incalzante. Roberta non amava consultare il suo medico curante perché lui non aveva i mezzi che lei riteneva opportuni per fare diagnosi e la rispediva a casa con un qualsiasi farmaco sintomatico, che il più delle volte Roberta non assumeva. Nelle sue notti in pronto soccorso aveva incontrato in triage più volte l’infermiera Barbara Veretti. La Veretti era prossima alla pensione ed oltre ad avere una grande esperienza professionale, aveva una spiccata sensibilità che non sempre le aveva reso la vita facile nel suo mestiere. I due codici gialli glieli aveva dati proprio la Veretti, quando aveva visto Roberta particolarmente scossa e agitata su una sediolina scricchiolante. Aveva subito letto negli occhi di Roberta la paura della morte e un dolore dell’animo che la torturava. Ad ogni accesso in pronto soccorso il medico di turno la liquidava con un codice bianco in uscita e qualche goccia di calmante. A Roberta non importava la diagnosi, in fondo sapeva di stare bene, ma tutto l’iter che la portava ad avere la diagnosi di buona salute, la rassicurava, le toglieva di dosso l’ombra della morte e il rantolo del respiro corto di Veronica che la inseguivano. Barbara aveva letto i referti dei vari accessi in pronto soccorso, fermi nella memoria del pc. Aveva avuto in fretta le risposte che cercava. Nell’anamnesi familiare era riportata la dicitura: “madre deceduta il 20/02 c.a. per carcinoma mammario”. Solo otto mesi. Ecco l’origine di tutti quei malesseri. In barba ad ogni regola, con gli estremi per una denuncia per violazione della privacy, Barbara aveva annotato su un post it l’indirizzo di Roberta.
Barbara aveva intenzione di coinvolgere Roberta in un’iniziativa alla quale, a suo parere, ogni donna non avrebbe dovuto rinunciare. L’immediatezza con la quale Barbara aveva telefonato a Laura, esplicitava tutta la sua istintività, accompagnata da un tocco di fine razionalità. Pur sapendo che Roberta non l’avrebbe riconosciuta, l’aveva vista un paio di volte ma era in stato quasi confusionale, aveva deciso di mandare Laura a farle visita.
Laura era una tirocinante che nel tempo libero non riusciva a staccarsi dal lavoro. Aveva acconsentito senza remore.
Il giorno seguente Laura si era presentata a casa di Roberta, come una qualsiasi addetta al volantinaggio della più comune catena di supermercati.
“Ciao, sono Laura. Ottobre è il mese della consapevolezza. Aiutaci nella nostra campagna per la prevenzione del tumore al seno.”
Quelle parola pronunciate con il suono metallico del citofono avevano aperto il cratere che Roberta tentava ogni giorno di soffocare. Con l’apparecchio ancora in mano, si sentiva immobilizzata dai suoi pensieri, nella speranza di trovare una risposta o semplicemente un perché a quella conversazione. Senza che nemmeno lei avesse il tempo di rendersene conto tutta la rabbia che aveva dentro, era esplosa. “Mi stai prendendo in giro? Perché mi cerchi? Io ho già pagato un conto salato per il mio essere donna. Non bussare mai più alla mia porta. La tua prevenzione a me non serve più. A me non serve più nulla. Non riporterai mai indietro mia madre. Sparisci, maledetta. Tu non sai cosa provo. Cosa ne sai tu della malattia? Tu non sai di cosa parli. Tu non sai quanto vorrei aver insistito. Lei è andata via per colpa mia.”
Laura era andata via senza proferir parola, dispiaciuta per quella reazione tanto carica di sentimento. Non aveva nemmeno lasciato, come suggerito da Barbara, il volantino dell’evento che si sarebbe svolto il sabato seguente in ospedale.
L’inveire di Roberta contro quella sconosciuta aveva mosso in lei qualche pedina inaspettata. La barriera di vetro che si era creata come scudo dal quale vedere il mondo, si era infranta.
Aveva pensato tutta la notte alla parole dette al citofono. Aveva parlato con un citofono. Aveva detto ad un citofono quello che non era riuscita ad ammettere a se stessa, quello che non aveva avuto il coraggio di confessare a nessuno, nemmeno alla sua amica Rossella.
Ripensava a quella conversazione fino a credere che fosse stata solo frutto della sua fantasia.
L’indomani, decisa a dimenticare il tutto, era andata a lavoro ma inaspettatamente aveva trovato un gesto di speranza sul vetro del portone di ingresso. Il citofono, la sconosciuta, le aveva lasciato un fiocco rosa. Sui due lembi del fiocco aveva scritto: “Scusa” “Mi dispiace”.
Era iniziato da poco il mese di ottobre, il mese della consapevolezza, il mese in cui ogni donna deve un abbraccio anche solo virtuale ad un’altra, il mese in cui chi ce l’ha fatta può portare una testimonianza di speranza, il mese in cui chi ha nel cuore il ricordo di qualcuno andato via troppo presto può salvare un’altra vita, il mese in cui quel nastro rosa può diventare una cima resistente per chi sta vivendo nell’oblio, il mese in cui una rete di donne può diventare un porto sicuro per tante altre.
Roberta adesso era convinta di non voler implodere nel dolore, di non voler sprecare quella occasione, di raccontare a qualcuno che con una diagnosi di stadio 4 aumenta la probabilità di morire, ma esistono gli stadi 3, 2, 1, in cui la probabilità di guarire aumenta sempre di più. Se preso in tempo, di cancro al seno si può guarire. Forse non avrebbe mai conosciuto il volto del citofono ma sapeva di doverle quella strana sensazione di serenità che non provava da troppo. Doveva restituire a qualche sconosciuto, al bene, quel gesto arrivato dal nulla da una sconosciuta.

di V.A.

link al post originale: MAMANET FOR I AM AWARE

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Gas radon, i geologi: è la seconda causa di tumore ai polmoni dopo il fumo. Lazio e Lombardia le regioni più esposte

Nel corso della conferenza stampa “Radon rischio geologico dalla terra un pericolo invisibile per la salute: quanti lo conoscono?” è emerso che nel Lazio le province con maggiore concentrazione di radon sono Viterbo e Frosinone

Si è svolta il 26 luglio 2018, alle ore 12:00, presso il Senato della Repubblica, la conferenza stampa “Radon rischio geologico dalla terra un pericolo invisibile per la salute: quanti lo conoscono?”, organizzata su iniziativa del Senatore Francesco Bruzzone, in collaborazione con il Consiglio Nazionale dei Geologi, la quale anticipa la presentazione del Convegno nazionale che avrà luogo il prossimo 26 ottobre. Prendendo in considerazione la Regione Lazio, l'ultimo studio dell’Arpa Lazio ha evidenziato che le province con una maggiore concentrazione di gas radon sono quelle di Viterbo e Frosinone.

Il radon è un gas nobile radioattivo naturale che deriva dal decadimento dell’uranio, si trova in natura in piccole quantità nel suolo e nelle rocce, è incolore, insapore e inodore. “Il Consiglio Nazionale dei Geologi vuole porre l’attenzione su un tema poco trattato dai media ma che dovrebbe essere maggiormente conosciuto poiché l’esposizione della popolazione al radon, presente nell’aria, rappresenta il principale fattore di rischio di tumore polmonare, dopo il fumo da sigaretta”. Lo afferma Vincenzo Giovine, Vice Presidente e Coordinatore della Commissione Ambiente del Consiglio Nazionale dei Geologi intervenendo alla conferenza stampa. L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato, infatti, che il 10 per cento dei circa 31.000 casi di tumore ai polmoni che si registrano ogni anno in Italia è attribuibile proprio al radon. “Il CNG, - continua Giovine - già dal 2016, con l’istituzione di un apposito tavolo sul problema radon, ha voluto focalizzare l’attenzione sui rischi, ma soprattutto sulla natura del problema. L’origine tipicamente geologica del radon è data dalle concentrazioni naturali di uranio e radio contenute nelle rocce e nei terreni. Il lavoro svolto dalla Commissione Ambiente del CNG - spiega il Vice Presidente - ha prodotto un documento che sarà inviato alle forze politiche e che sarà ampiamente trattato nell’ambito del Convegno Nazionale di Roma il prossimo 26 ottobre”.

Tale documento fa riferimento alla nuova Direttiva 2013/59/Euratom che prevede l’introduzione di livelli riferimento inferiori a 300 Bq/m3, ossia a quelli indicati dalla normativa italiana per gli ambienti di lavoro, nei quali vige ancora il Decreto legislativo 26/05/00 che stabilisce un limite di 500 Bq/m3. Si tratta di un valore decisamente superiore a quello proposto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che raccomanda un livello medio di riferimento pari a 100 Bq/m3. Per quanto riguarda invece le abitazioni, in Italia fino ad oggi non esiste ancora una normativa specifica di riferimento.

Alla conferenza stampa hanno partecipato: Francesco Bruzzone, Vice Presidente della 13° Commissione Permanente Territorio, ambiente, beni ambientali; Antonio Federico, Segretario della VIII Commissione Ambiente, territorio e lavori pubblici della Camera dei Deputati; Alessandro Miani, Presidente della Società Italiana di Medicina Ambientale; Giancarlo Torri dell’ISPRA (Istituto Superiore per la Protezione e la Ricerca Ambientale) e Rossana Cintoli, Direttore tecnico dell’ARPA (Agenzia Regionale Protezione Ambientale del Lazio). L’incontro è stato moderato dal giornalista del Corriere della Sera, Gabriele Dossena.

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"Sindrome di Tourette". Finalmente a Foggia un evento con esperti nazionali

Un incontro intitolato “LA MIA FEDELE COMPAGNA: A SCUOLA CON TOURRETTE”, per informare e sensibilizzare sul tema della Sindrome di Tourette, un disturbo descritto per la prima volta nell'Ottocento dal medico che le diede il nome (Georges Gilles de la Tourette) ma troppo poco conosciuta dalle famiglie, e difficilmente riconoscibile e diagnosticabile dal personale impegnato nelle scuole e negli ospedali.

Pediatri, psicologi, insegnanti, famiglie e medici di famiglia non potranno dunque mancare all'evento promosso, per la prima volta a Foggia, dall'A.I.S.T. Associazione Italiana Sindrome di Tourette, che si terrà venerdì pomeriggio a partire dalle 15 fino alle 20, presso l'Auditorium dell'Ordine dei Medici. Saranno presenti gli esperti italiani nel campo neurologico e autorità del mondo scolastico locale. (In allegato l'invito brochure).

Secondo alcune ricerche la sindrome interessa una persona su duemila. Si tratta di un disturbo che compare nell'infanzia e nell'adolescenza, e si manifesta con tic singoli o multipli che tendono a peggiorare nel tempo. Possono comparire anche problemi sonori come brontolii, sospiri rumorosi, grida e colpi di tosse. Le cause non sono ancor del tutto chiare. C'è chi ritiene esista una lesione organica, ma si pensa anche che alla base vi sia un disturbo psicologico di tipo ossessivo, generato da difficoltà nelle relazioni con gli altri. Si ritiene che ne fosse affetto Wolfgang Amadeus Mozart, mentre oggi ha raccontato di soffrirne il portiere della nazionale statunitense Tim Howard. Nel 2009 è stato realizzato un film tratto dal libro autobiografico di Brad Cohen e Lisa Wysocky, dal titolo “La mia fedele compagna”

L'evento, che costituisce seminario di formazione e consente l'esonero dal servizio, è stato organizzato grazie alla collaborazione tra Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Foggia, L.E.M.U.S.E. Srl, CIDI Centro di iniziativa democratica insegnanti, dirigenza dell'Ufficio scolastico provinciale, e gode del patrocinio del Comune di Foggia, Assessorato alla Pubblica Istruzione. Vedrà inoltre la partecipazione di rappresentanti della Fimp, Federazione Italiana Medici Pediatri di Foggia, oltre che dei club di servizio Rotary Foggia “Capitanata” e “U. Giordano”.

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Giornate Mondiali dell’Epilessia 2018, Monte Sant’Angelo si colora di viola

Con il convegno “Non aver paura della crisi sapendo cosa fare”, in occasione delle Giornate Mondiali dell’Epilessia 2018 il Centro Epilessia della S.C. di Neurologia Universitaria degli Ospedali Riuniti di Foggia Monte S. Angelo si colora di viola.

Lunedì 12 febbraio si celebra la Giornata Mondiale dell'Epilessia, la malattia neurologica cronica più diffusa al mondo, che coinvolge almeno 30000 pugliesi. La LICE (Lega Italiana contro l'Epilessia), la società scientifica che in Italia riunisce i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, promuove da molti anni campagne informative sul territorio nazionale ed una serie di iniziative volte a divulgare una corretta informazione per contrastare pregiudizi e discriminazione per i pazienti con epilessia. Il tema scelto dalla LICE e della sua Fondazione per il 2018 è la corretta assistenza durante una crisi epilettica non solo da parte dei pazienti e dei familiari, ma anche degli operatori sanitari. Infatti, è’ stato recentemente pubblicato uno studio promosso dal Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia della S.C. di Neurologia Universitaria degli Ospedali Riuniti di Foggia, diretto dal Prof. Carlo Avolio, ed esteso ad altri sette centri ed ambulatori epilessia pugliesi, che ha permesso di valutare l’effettiva gestione della crisi epilettica convulsiva da parte di operatori sanitari coinvolti nelle urgenze-emergenze. Lo studio, pubblicato recentemente dalla rivista scientifica Epilepsy & Behaviour, ha permesso di svelare l’errata gestione clinica-terapeutica dell’urgenza epilettologica. “Durante una crisi convulsiva – ha commentato il dr. Giuseppe d’Orsi responsabile del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia degli Ospedali Riuniti di Foggia - oltre il 70% degli operatori sanitari inserisce un oggetto in bocca o la cannula di Guedel per evitare il morsus, il 65% somministra sempre una benzodiazepina, oltre il 50% ricovera il paziente in ambiente ospedaliero anche se la crisi è terminata. Tutte manovre e pratiche mediche assolutamente errate che evidenziano la necessità di una adeguata formazione del personale sanitario coinvolto nella gestione delle urgenze epilettologiche”.
In occasione delle giornate mondiali del 2018, il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia della S.C. di Neurologia Universitaria, riconosciuto come centro medico LICE, ha organizzato una serie di eventi divulgativi e informativi per una giusta sensibilizzazione e gestione dell’epilessia, e il Gargano con Monte S. Angelo (FG) sarà attivamente coinvolto. Nel particolare, nella serata di sabato 10 febbraio è stato organizzato  un incontro informativo sull’epilessia con la collaborazione del comune di Monte Sant’Angelo, accademia Calcio (associazione calcistica), società sportive,  scuole e cittadinanza presso l’Auditorium delle Clarisse di Monte S. Angelo (FG), con proiezione del docu-film, “Dissonanze” della Fondazione LICE, e successivo dibattito. Al termine dell’evento, la Chiesa delle Clarisse di Monte S. Angelo si accenderà di viola, il colore dell’epilessia riconosciuto a livello mondiale per l’assonanza con la lavanda, fiore associato alla solitudine, che ricorda l’emarginazione che spesso i pazienti con questa malattia vivono. Tutto il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia della S.C. di Neurologia Universitaria parteciperà all’evento, dai medici (Dr. Giuseppe d’Orsi, Dr.ssa Annarita Sabetta, Dr. Tommaso Martino, Dr.ssa Alessandra Lalla), ai tecnici (Dr.ssa Maria Teresa di Claudio) e agli infermieri (Pio Guerra, Leonardo Piemontese, Luigi Aucello, Nicola De Bonis, Antonio Ianzano) per testimoniare la vicinanza ai propri pazienti.
Si ringrazia il Sindaco di Monte Sant’Angelo, dott. Pierpaolo D’Arienzo, il Sig. Michele Fusilli (vicesindaco, assessore alla pianificazione territoriale), la dott.ssa Agnese Rinaldi (assessore al welfare),  l’Amministrazione Comunale di Monte S. Angelo, le società sportive (Accademia Calcio), le scuole e la cittadinanza tutta, nonché gli organizzatori locali Arcangelo Palumbo, Vittorio De Padova (Presidente Accademia Calcio), Cotugno Matteo, Ciociola Stefano, Sansone Giuseppe, Lauriola Nicolò, Di Marzio Potito, Cassa Giuseppe, Lauriola Luigi, Taronna Matteo, Simone Lombardi,  Notarangelo Gianpio, Ciuffreda Roberto,  Rinaldi Antonio, Armillotta Antonio (service luci)   Pio Guerra e Leonardo Piemontese, per l’interesse e la sensibilità mostrata nella preparazione degli eventi. Con queste iniziative, che vanno ad unirsi ad altri incontri informativi e divulgativi (12 febbraio: telefono viola e accensione di viola del quinto piano del palazzo a vetri degli Ospedali Riuniti di Foggia, sede del Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia della S.C. di Neurologia Universitaria; 24 febbraio: incontro informativo con i pazienti e i familiari affetti da epilessia presso l’Auditorium “Trecca” dell’Ordine dei Medici di Foggia), il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia della S.C. di Neurologia Universitaria si accende di viola “…per non aver paura della crisi sapendo cosa fare…”, come recita lo slogan 2018 della LICE e della sua Fondazione. Per ulteriori informazioni, consultare il sito www.fondazionelice.it

Mediapartner: newsgargano.com e ilgiornaledimonte.it.

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Campagna “No Vax”, l’Ordine dei Medici di Foggia protesta e deposita esposto in Procura. Landella replica.

Di seguito si riporta fedelmente un comunicato stampa dell’Ordine dei Medici di Foggia contro i cartelloni comparsi in città sulla campagna “No Vax”.

«L’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Foggia ed i Pediatri della FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) – Sezione di Foggia,

Condannano

l’affissione di manifesti NO VAX, in più punti della città, che con immagini violente e di cattivo gusto, diffondono messaggi fuorvianti e non supportati scientificamente.
In tal modo si neutralizza il lavoro capillare dei Medici e dei Pediatri di Famiglia che tanto si spendono per assicurare una corretta informazione sulla pratica vaccinale.
Il messaggio diffuso, facilmente visualizzabile anche dai minori, procura nella popolazione un allarme ingiustificato, scoraggiando un atto medico di indiscussa validità che ha salvato la vita a milioni di bambini.

Alla luce di quanto sopra si fa presente che l’Ordine dei Medici ha presentato Esposto alla Procura affinché vengano adottati gli opportuni adempimenti del caso».

Di seguito le precisazioni del Sindaco Franco Landella del Comune di Foggia

Manifesti “no vax”, dichiarazione del sindaco di Foggia, Franco Landella
«Quello sulla libertà di scelta circa l’utilizzo dei vaccini è un dibattito che riguarda un tema estremamente serio e che, nel rispetto delle posizioni di ciascuno e soprattutto sulla base del confronto interno alla comunità scientifica, non può in alcun modo essere affrontato in modo superficiale.
Nelle ultime ore in città sono stati affissi manifesti che per le loro discutibili scelte grafiche rischiano di ingenerare timore nella popolazione, ben oltre i limiti di ogni ragionevole discussione sulla materia. A questo proposito vale le pena precisare che l’Amministrazione comunale – che comunque non si occupa direttamente delle affissioni pubblicitarie, che com’è noto sono state affidate alla gestione della società “Adriatica Servizi Srl” – non possiede né poteri di verifica preventiva dei contenuti né di censura.
Da questo punto di vista comprendo la riprovazione espressa dall’Ordine dei Medici della provincia di Foggia e dalla Sezione di Foggia della Federazione Italiana Medici Pediatri, e resto in attesa di capire se questi manifesti configurino o meno un’eventuale violazione di legge».

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“L’importante è prevenire” a San Severo venerdì 27 e domenica 29 ottobre alla Galleria Schingo

Nei giorni venerdì 27 ottobre e domenica 29 ottobre 2017 è in programma a San Severo un’interessante evento culturale promosso dall’Amministrazione Comunale, in collaborazione con l’ASL Foggia, la Consulta delle Associazioni e l’Associazione Medici Cattolici Italiani. L’iniziativa, dal titolo L’IMPORTANTE E’ PREVENIRE, si terrà presso la Galleria d’Arte Schingo in Corso Vittorio Emanuele.

“L’iniziativa attuata in perfetta sinergia con l’ASL e le associazioni culturali – dichiarano i consiglieri comunali dott.ssa Arcangela De Vivo e Sandra Cafora, rispettivamente presidente della IV Commissione Consiliare e Vice Presidente della V Commissione Consiliare – è finalizzata alla sensibilizzazione ed alla prevenzione del tumore al seno. Si tratta di una ideale prosecuzione della attività amministrativa già intrapresa nel corso di questo mandato sindacale in ambito medico – sociale, uno sguardo attento alla prevenzione partendo da momenti di sensibilizzazione. Ci piace ricordare anche la giornata di lavori sui vaccini e quella sulla disostruzione delle vie aeree contro gli avvelenamenti in ambiente domestico che abbiamo tenuto nei mesi scorsi. Nelle giornate di venerdì e domenica relatori del nostro territorio si alterneranno per invitare il mondo femminile della città ad una attenta riflessione sull’importanza della prevenzione”.

QUESTO IL PROGRAMMA DELLA DUE GIORNI DI LAVORI.

GALLERIA COMUNALE “Luigi SCHINGO”

VENERDI 27 OTTOBRE 2017 – ORE 18,30

L’IMPORTANTE E’ PREVENIRE

Saluti del Sindaco, avv. Francesco Miglio.

Saluti del Direttore Generale Asl Fg, dott. Vito Piazzolla.

Introduzione dei Consiglieri Comunali, dr.ssa Arcangela De Vivo presidente IV Commissione Consiliare, e Sandra Cafora, Vice Presidente V Commissione Consiliare.

Modera l’Assessore alla Sanità, dr.. Raffaele Fanelli.

RELATORI:

Dr. Fabrizio Fabiano: “Epidemiologia del tumore al seno” - Dirigente Medico - Reparto Ginecologia U.O. – Ospedale San Severo.

Dr. Giuseppe Spallone: Importanza della nutrizione nella prevenzione” - Ginecologo Consultoriale. Responsabile Provinciale di Branca.

dott.ssa Mirella Giuliani: “La Dieta Anticancro” - Ostetrica presso Ospedale di San Severo.

Dott.ssa Iolanda Popolo: “L’importanza dell’autopalpazione” - Ostetrica presso Consultorio del Comune di San Severo.

Dr.ssa Teresa de Letteriis: “Presentazione opuscolo informativo” – Tecnico Radiologo Unità di Senologia Ospedale San Severo.

Dr. Luigi Ciuffreda su: ”La prevenzione in senologia” - Dirigente Medico Chirurgia Senologica Ospedale Casa Sollievo.

Dr.ssa Maria Grazia Cavallo su: “L’importanza dell’estetista nel post intervento” – Fisioterapista.

DOMENICA 29 OTTOBRE 2017-ORE 10:30-13:30

“L’ESPERTO RISPONDE”

A cura di: dr. Fabrizio Fabiano (Dirigente Medico - Reparto Ginecologia U.O. – Ospedale S. Severo).

Dr.. Antonio Santangelo (Responsabile Centro Prevenzioni Tumori Femminili San Paolo Civitate)

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E INVITO ALL’ESECUZIONE DELLE INDAGINI PREVENTIVE.

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Tracheomalacia e l’infanzia rubata dalla malasanità

Di seguito si riporta un comunicato stampa dell'Associazione Antiracket Capitano Ultimo Onlus.

[Scriviamo facendo appello all’art. 18, all’art. 21 e all’art. 28 della Costituzione della Repubblica Italiana] 

Potremmo parlare di una carenza generica della prestazione dei servizi professionali rispetto alle loro capacità che causa un danno al soggetto beneficiario della prestazione. Come potremmo parlare di malasanità. D'altronde è la stessa cosa, detta con più parole, intrinseca nel suo significato. Giornalisticamente la malasanità è la cattiva gestione dell'assistenza sanitaria, causa di disservizi, scandali, errori, e tutto ai danni del cittadino, che può essere anche un medico. Ma qui non è un medico ad essere incappato nella morsa della superficialità di qualche professionista dal camice a volte bianco, a volte verde. Si tratta di una bambina, oggi sedicenne, che fin dalla tenerissima età, circa tre anni, ha convissuto con un malattia congenita che l’ha sottoposta ad un calvario tuttora in corso, e che purtroppo peggiora. Per motivi di privacy chiameremo Maria la giovane vittima della malasanità locale. Maria è nata a Torremaggiore. Ora risiede con i suoi genitori a San Severo, che da oltre un decennio, oltre al calvario medico per far curare il frutto del loro amore, hanno intrapreso azioni legali contro alcuni medici e sedi di loro appartenenza e pertinenza lavorativa. Maria è affetta da una malattia congenita e rara, gravemente invalidante: la Tracheomalacia, seppur in forma secondaria, ovvero “caratterizzata dalla presenza di una zona localizzata di debolezza della parete tracheale, associata ad anomalie mediastiniche (compressioni ab-erinseco da parte di strutture cardiovascolari, masse, malformazioni esofagee). La sintomatologia è la stessa delle forme primitive e, anche in questo caso, la diagnosi è in prima istanza endoscopica, anche se indagini radiologiche (TAC, Risonanza Magnetica) possono aiutare nella definizione eziologica. Il trattamento cardiochirurgico o chirurgico prevede l'eliminazione o l'allontanamento della struttura che esercita la compressione (es. aortopessi)” come descritto dai medici e professori dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova (leggi il link: http://www.gaslini.org/servizi/Menu/dinamica.aspx?idSezione=21078&idArea=24497&idCat=24499&ID=24505&TipoElemento=categoria). In altre parole Maria ha difficoltà a respirare, tossisce e spesso si ritrova in apnea, compromettendo l’adeguata ventilazione polmonare e perciò la vita. Una malattia frutto della superficialità di quei medici che dovevano fin dall’inizio diagnosticarle la causa della Tracheomalacia, ovvero l’anello vascolare in doppio arco aortico. Definita “secondaria” perché nel caso di Maria causata la Tracheomalacia interessa, nel caso specifico, non tutta la trachea localizzando il problema al terzo anello medio e distale. 

Noi dell’Associazione Antiracket Capitano Ultimo – Onlus come ben sapete ci occupiamo prevalentemente di avvenimenti legati a fatti di cronaca della criminalità, del racket, dell’usura. Il “prevalentemente” è precipuo ad allargare la sfera di interessamento ad altri fenomeni criminogeni: bullismo e cyberbullismo, Stupri, mobbing, gaslighting, femminicidio, molestie sessuali e psicologiche, casi giudiziari e abbandono dei collaboratori di giustizia, e tanti altri. Insomma, siamo contro ogni forma di sopruso e abuso, affiancando le vittime, supportandole e schierandoci se necessario anche come parte civile. E giacché riteniamo che il caso che ci è stato sottoposto, avallato da documenti medici e giudiziari in nostro possesso (non coperti da segreto istruttorio, perciò divulgabili), è un sopruso, noi lo sosteniamo. Fatevene una ragione, o Voi che vorreste il contrario. 

La storia è lunga, piena di avvicendamenti e tortuose vie per addivenire e soluzioni mediche per curare la grave malattia di Maria. Fin da quando nacque Maria manifestò sintomi che dovevano ricondurre alla corretta diagnosi i primi medici che l’hanno assistita; episodi di tosse, dispnea, frequenti malattie delle vie respiratorie. Ed invece nulla di fatto, tant’è che la paziente fu curata semplicemente secondo la farmacologia delle comuni malattie delle vie respiratorie. Poi dopo il secondo anno di età, prossimo al terzo, un calvario fisico e psichico, Maria fu ricoverata (in data 01-03-2004) presso la Divisione Pediatrica del P.O. di San Severo dell’Ospedale T. Maselli Mascia dove la piccola martire fu trattata con farmaci pertinenti a una laringite, poi a una tosse persistente e dopo ancora perfino a reflusso gastroesofageo, con una diagnosi dimissionaria dal ricovero di “Raffreddore comune in soggetto con stridore laringeo”. I giorni passavano, i mesi pure e Maria non dava segno di miglioramenti. Perciò i genitori decisero di portarla presso l’U.O. Pediatrica del P.O. della Casa di Sollievo della Sofferenza di S. G. Rotondo (28-03-2005), dove fu sottoposta a diversi esami più specifici, svolti anche in altre date e con una biopsia, perciò un intervento invasivo e svolto in anestesia totale, per una esofagogastroduodenoscopia in modo da consentire al medico di guardare direttamente all'interno di esofago, stomaco e duodeno, rilevando eventuali patologie. L’esame non diede riscontri rilevanti giacché la patologia non era quella. E Maria continuò a soffrire e ad essere curata per una laringotracheite e poi per un laringospasmo, diagnosticati dal P.O. di San Severo, in seguito a malesseri episodici che l’affliggevano. 

Come vedete e come potrete comprendere in seguito, Maria fu curata male, per diagnosi palesemente sottostimate dei medici che la visitarono e delle relative strutture mediche, seppur la fenomenologia poteva ricondurre ai comuni malori sopracitati. Ma un medico, un professionista, non può fermarsi al primo sintomo, deve approfondire allorquando si trova innanzi a una bambina nata con parto cesareo in posizione podolica che manifestava sintomi frequenti per problemi respiratori. Nel frattempo le condizioni fisiche di Maria peggioravano per l’anello vascolare in doppio arco aortico non diagnosticato e la Tracheomalacia avanzava inesorabilmente. 

La svolta si ebbe a Maggio, e precisamente il 17-05-2007, ben tre anni dopo il primo intervento farmacologico, tra l’altro inefficiente. Se i medici locali avessero diagnosticato la patologia congenita rara, Maria non avrebbe subito tutto quello che sta passando. Una superficialità medica che l’ha condannata a una vita sofferente se la patologia che ha causato la Tracheomalacia fosse stata diagnostica subito, per esser chiari. A maggio 2007, presso la l’U.O. di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale Gaslini di Genova, dopo un’accurata diagnosi, Maria fu sottoposta a due delicati interventi chirurgici; il primo di “sezione sutura del legamento arterioso e sospensione della parete terminale dell’arco aortico sinistro al piede della succlavia sinistra” per “arco artico destro con succlavia sinistra retroesofagea e legamento arterioso sinistro”, il secondo, in data 29-05-2007, per una complicazione consistente nella perdita linfatica, dovuta appunto al peggioramento nel tempo dell’anello vascolare in doppio arco aortico, causa della tracheomalacia, che ha costretto di fatto i chirurghi ad intervenire tempestivamente. 

Il tutto è riportato nelle varie perizie mediche dei CTU -Consulente Tecnico d’Ufficio- e dei CTP - Consulente Tecnico di Parte- che hanno trattato il caso, cui noi abbiamo le documentazioni dovute. Perizie di parte, dei genitori di Maria, delle U.O. mediche chiamate in causa e per conto degli relativi istituti assicurativi, dove si parla anche di difetto embriogenetico perciò presente nel periodo pre-natale. E si, perché ora il tutto gravita intorno al risarcimento dei danni subiti e perciò in mano ai magistrati. Perizie che contraddicono le precedenti, integrate poiché l’una o l’altra parte chiede spiegazioni o, addirittura, afferma di non aver risposto ai quesiti richiesti, perizie richieste da magistrati che nel tempo si sono succeduti e che hanno conferito a più professionisti –CTU- per evitare vicinanze, e perciò garantire l’estraneità, a rapporti professionali con le strutture ospedaliere di San Severo e di S.G. Rotondo, e con l’ente ASL di Foggia. 

Oggi Maria è quasi maggiorenne. La Tracheomalacia l’ha segnata e con essa le difficoltà respiratorie cui è sottoposta. Va a scuola e non può svolgere attività motorie ed anche ludiche che richiedono sforzi. Per lei la vita continua, seppur spezzettata, a volte piatta e incolore e senza particolari sensazioni che una giovane vita vorrebbe e dovrebbe avvertire, comprendere, goderne. Una vita che oggi è materia giudiziaria giacché le aule dei tribunali hanno già ospitato il caso, passato tra più mani togate e spesso rinunciatarie e che, sotto richiesta del giudice che oggi si occupa del caso, è prossima a una conciliazione forzata poiché i genitori di Maria non vogliono conciliare, ma far condannare chi ha “condannato Maria”. Una vita senza aiuti da parte di chi si dovrebbe occupare di persone invalidate poiché nel luglio 2015 la Commissione Medica per l’accertamento dell’Invalidità dell’ASL di Foggia non ha riconosciuto a Maria l’invalidità e perciò le “agevolazioni” del caso: è nero su bianco nel documento n° 3930677705517 dell’ASL FG. Sembra quasi che Maria abbia ricevuto la beffa dopo il calvario. Difatti nell’ultima perizia del CTU di parte medica e perciò assicurativa, è stato proposto solo il 18% del danno subito da Maria da parte dei medici e degli ospedali locali citati in giudizio dai suoi genitori. Un punteggio irrisorio, di 148mila euro di risarcimento danni che non sono stati graditi dalla parte offesa e che sarà oggetto di discussione nelle aule del tribunale e decisione del relativo magistrato. I genitori di Maria e la stessa vittima chiedono giustizia, che i colpevoli paghino per le loro colpe; i soldi sono solo un “additional” allo status quo e che servono e serviranno per future visite mediche e farmaci (quello che oggi l’ASL FG non eroga per un’invalidità non riconosciuta). A tal fine non possiamo esimerci nel ricordare alle parti in causa, sia a chi chiede i danni, sia a quelle istituzionali del caso, che sono l’ASL FG, i loro CTU, le aziende ospedaliere locali di San Severo e S. G. Rotondo, le loro compagnie assicurative, che con il Decreto Legge n.69/2013 è stata introdotta una norma, immediatamente in vigore per l’importanza del profilo processuale, che regolamenta eventuali conciliazioni tra le parti. Si tratta dell’ex art. 185 bis c.p.c. che testualmente recita: “Il giudice alla prima udienza ovvero fino a quando è esaurita l’istruzione, deve comunicare alle parti una proposta transattiva o conciliativa. Il rifiuto della proposta transattiva o conciliativa del giudice, senza giustificato motivo, costituisce comportamento valutabile dal giudice ai fini del giudizio”. E ciò è detto e soprattutto scritto nel penultimo verbale di udienza del 21/12/2016 che avrebbe dovuto sciogliere le riserve. Un passaggio dovuto che i magistrati svolgono, ma che può essere impugnato da chi chiede i danni, poiché i genitori di Maria, lo ripetiamo, vogliono che i medici e le relative strutture cui Maria ha subito il ritardo della diagnosi –riconosciuta dalle perizie dei CTU e CTP- paghino per il danno subito, per la loro superficialità, per non aver approfondito. 

A fine aprile si doveva svolgere l’udienza sperando che il magistrato decidesse affinché la giustizia cammini di pari in passo alla legalità. Invece, ecco un nuovo inciampo giurisprudenziale. Con la sentenza del 26/04/2017, Prot. n° 5172/2010 R.G.A.C.C., il Tribunale di Foggia ha disposto nuove perizie conferendole ad altri due CTU, nominati dallo stesso giudice. La motivazione dell’ordinanza, nel dettaglio della sentenza prodotta, è riconducile «… a risultati diametralmente opposti (dei due precedenti CTU ndr.), oltre a non aver adeguatamente risposto ai quesiti sottoposti dal giudicante ed alle osservazioni delle parti…». Con ciò il Tribunale ha disposto «…la necessità di nominare un collegio di medici specialisti in medicina legale e cardiochirurgia pediatrica, rispettivamente individuati nelle persone dei prof.ri ….c/o l’Università “Alma Mater Studiorum di Bologna e … c/o il Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna…». Una decisione che in altre parole riporta la causa in atto al punto di partenza, all’anno 2013. E tutto perché, secondo il giudice le perizie prodotte, come detto, erano discordanti pur essendo state prodotte da CTU sempre al di fuori del Circondario dell’intestato del Tribunale, ovvero da quello delle parti in giudizio, dell’ASL FG e Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di san Giovanni Rotondo. Ora Maria, e i suoi genitori, devono attendere il 05/07/2017, e precisamente alle ore 11:30, non per conoscere gli esiti, bensì per il conferimento dell’incarico ai CTU con annesso giuramento. Nel frattempo i tempi si dilatano, come accade molto spesso nella giustizia, una macchina sempre più lenta. 

Non resta che dire che a Maria è stata rubata l’infanzia e questo non ha prezzo; che i colpevoli paghino per avergliela sottratta. 

#NoiCiSiamo #ARCU 

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Salute Donna onlus e le associazioni ringraziano il Governo per gli interventi svolti

Roma - Inserito nella Legge di Bilancio uno stanziamento di 500 milioni dedicato ai nuovi farmaci oncologici.

Salute Donna onlus, che coordina il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in collaborazione con altre dodici Associazioni di pazienti onco-ematologici, esprime la propria soddisfazione e ringrazia il Governo per l’inserimento nella Legge di Bilancio 2017 di una norma che prevede l’istituzione di un Fondo di 500 milioni di euro per i farmaci oncologici innovativi.

«Questo provvedimento del Governo è una vittoria di tutti i pazienti onco-ematologici – ha dichiarato Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – l’accesso rapido ed equo ai farmaci oncologici innovativi nel caso dei pazienti con tumore si traduce nella reale possibilità di guarigione e, nei casi di malattia avanzata, in prolungamento della sopravvivenza. Abbiamo lavorato alacremente per due anni interi per suggerire soluzioni alle Istituzioni al fine di fare fronte alle numerose difficoltà emerse nella presa in carico e trattamento dei pazienti oncologici. L’istituzione di un fondo dedicato rappresenta per noi una risposta concreta e ci auguriamo che questo provvedimento sia approvato nei tempi dovuti e che segni l’inizio di una nuova era nella gestione dell’oncologia nel nostro Paese».

L’annuncio, dato sabato scorso dal Presidente del Consiglio Matteo Renzi durante la conferenza stampa di presentazione della manovra di bilancio per l’anno 2017, corona lo sforzo congiunto di Salute Donna onlus, delle Associazioni pazienti sostenitrici e di una prestigiosa Commissione tecnico-scientifica che, nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, hanno portato avanti attività di informazione e di sensibilizzazione rivolte alle Istituzioni finalizzate a garantire i diritti, anche in termini di accesso alle terapie, dei pazienti onco-ematologici in modo equo e omogeneo su tutto il territorio nazionale, migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari e mitigare il fenomeno della migrazione sanitaria.

Salute Donna onlus auspica che questa decisione del Governo sia l’inizio di un confronto a tutto campo fra Governo, Parlamento, Regioni, Associazioni pazienti, oncologi e specialisti. «La legge di bilancio è in linea con i suggerimenti contenuti nel documento programmatico che abbiamo messo a punto per migliorare l’assistenza ai pazienti», conclude Annamaria Mancuso. «Siamo grati al Governo italiano per avere accolto le nostre istanze e contiamo di proseguire il dialogo sia con le Istituzioni nazionali che regionali al fine di assicurare un’efficace tutela del paziente oncologico». 

Ufficio Stampa - Pro Format Comunicazione

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Schizofrenia, patologia “giovane” e sociale col progetto TRIATHLON

Milano. La survey europea “Addressing misconceptions in schizophrenia” delinea la schizofrenia come una patologia cronica, con cui convivono per molti anni giovani nel pieno dell’età produttiva: l’85% dei pazienti italiani intervistati ha tra i 18 e i 50 anni. Anche i caregiver, per lo più familiari, sono persone giovani sulle quali gravano diversi compiti assistenziali, compreso quello di ricordare al paziente di assumere la terapia. Superare le criticità nel trattamento della psicosi e permettere un reale ritorno dei pazienti alla vita sono gli obiettivi dell’innovativo progetto “TRIATHLON - Indipendenza, Benessere, Integrazione nella Psicosi” promosso da Janssen in partnership con le principali Società scientifiche in Psichiatria, le Associazioni di volontariato e la Federazione Italiana Triathlon. Il progetto ha già coinvolto i DSM in 15 Regioni italiane e inaugura oggi in Lombardia una nuova fase con il lancio delle iniziative per il reinserimento sociale e lavorativo del paziente. 

Una malattia che compromette le prestazioni sociali di persone giovani, nel pieno della vita lavorativa e produttiva, alterando gli equilibri anche all’interno delle famiglie: ancora oggi il “peso” maggiore ricade sulla figura del caregiver, quasi sempre un familiare, che tra i suoi compiti assistenziali deve anche spesso ricordare al paziente di assumere la terapia. È il profilo della schizofrenia che emerge dalla ricerca “Addressing misconceptions in schizophrenia”, realizzata da Janssen su pazienti e caregiver, presentata oggi a Milano in occasione di un incontro che ha fatto il punto sulle attività del progetto TRIATHLON - Indipendenza, Benessere, Integrazione nella Psicosi, che proprio in Lombardia inaugura una nuova fase con il lancio delle iniziative legate alla dimensione sociale del progetto, finalizzate al reinserimento del paziente. 

La metà (50%) dei pazienti italiani che hanno partecipato alla survey ha un’età compresa tra i 31 e i 50 anni, il 35% tra i 18 e i 30 anni; conseguentemente, anche i caregiver sono persone giovani nel pieno della loro vita (il 72% ha tra i 28 e i 50 anni), che si trovano a dover gestire da sole l’assistenza, i trattamenti e l’impatto della malattia schizofrenica sulle attività quotidiane del paziente. Dalla ricerca emerge che la preoccupazione maggiore dei caregiver riguarda proprio quest’ultimo aspetto: il 63% degli intervistati teme gli effetti “destabilizzanti” della malattia sul corso ordinario delle attività e si mostra preoccupato per il lavoro, lo studio, le attività sociali del paziente. 

L’indagine sottolinea una volta di più l’importanza di intervenire “presto e bene”, obiettivo oggi possibile grazie all’approccio integrato di cura e all’evoluzione delle risorse farmacologiche. «I dati che emergono da questa indagine fanno capire quanto sia importante intervenire tempestivamente, oggi più che mai – commenta Claudio Mencacci, Presidente Società Italiana di Psichiatria (SIP) – dati recenti ci dicono che questi pazienti arrivano nei DSM dopo un periodo medio di 7 anni: troppi, se consideriamo che in un periodo così lungo la malattia peggiora, con conseguenze sulle condizioni del paziente e sulla qualità di vita del paziente stesso e della sua famiglia. Inoltre, un intervento efficace dovrebbe essere coordinato e integrato tra le parti: solo così può portare a una reale riabilitazione e al reinserimento nella società».

Proprio per rispondere a queste esigenze, nei mesi scorsi è stato lanciato il progetto TRIATHLON, promosso da Janssen in partnership con Società Italiana di Psichiatria (SIP), Società Italiana di Psichiatria Biologica (SIPB), Società Italiana di NeuroPsicoFarmacologia (SINPF), Fondazione Progetto ITACA Onlus, ONDA (Osservatorio Nazionale sulla salute della donna) e Federazione Italiana Triathlon (FITRI). Un programma innovativo per promuovere il recupero ed il reinserimento dei pazienti attraverso un approccio integrato, basato sul coinvolgimento di tutte le figure chiave dell’assistenza, lungo tre dimensioni fondamentali – clinica, organizzativa e sociale – che da febbraio ad oggi ha già coinvolto numerosi DSM (Dipartimenti Salute Mentale) sul territorio. 

«Per la prima volta abbiamo numeri veramente importanti per un progetto di questo respiro – spiega Antonio Vita, Professore Ordinario di Psichiatria all’Università degli Studi di Brescia e Direttore dell’Unità Operativa di Psichiatria 20 dell’ASST Spedali Civili di Brescia – nel biennio 2016-2017 sono 40 i Dipartimenti di Salute Mentale partecipanti, che rappresentano il 20% del totale (in pratica un DSM su cinque viene toccato dal progetto) e circa 3.000 operatori sanitari coinvolti. Possiamo affermare senza dubbio che la capillarità è l’ulteriore elemento di valore e novità di TRIATHLON. Sono state coinvolte quasi tutte le Regioni italiane, compatibilmente con l’estensione del territorio, della popolazione e dei Servizi. Alla fine del 2016 si saranno svolti 60 eventi formativi e altrettanti se ne terranno nel 2017». 

Il progetto TRIATHLON è stato fortemente voluto da Janssen, azienda impegnata nella salute mentale e nella cura delle patologie psicotiche. «Tra le nostre innovazioni ci sono sicuramente quelle che hanno cambiato il paradigma terapeutico di questi disturbi nel corso della storia della medicina. Così come oggi stiamo studiando nuove soluzioni che speriamo possano rappresentare, nel prossimo futuro, passi in avanti altrettanto importanti» dichiara Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato Janssen Italia. «Anche per questo programma ci siamo fatti guidare dall’innovazione, che è la nostra stella polare. Confermiamo di voler proseguire con questo progetto, visti i risultati raggiunti».

La dimensione clinica del progetto prevede eventi formativi orientati in primo luogo all’importanza di una diagnosi e di un intervento precoce e ai requisiti del trattamento farmacologico, oltre ad altri aspetti fondamentali quali la riabilitazione cognitiva e la psicoeducazione. 

Uno degli aspetti problematici nella gestione della schizofrenia che emerge dalla survey “Addressing misconceptions in schizophrenia” riguarda proprio la gestione e l’adesione alla terapia; i pazienti infatti spesso non sono in grado di ricordarsi quando assumere la terapia e devono far riferimento ai caregiver (55%) o al personale sanitario (50%). Ancora esiguo (10%) il numero di pazienti che si avvalgono di device tecnologici. «Se i pazienti vengono trattati precocemente, con approcci multi-disciplinari e integrati, è possibile il raggiungimento di una completa autonomia psicosociale – dichiara Andrea Fiorillo, Professore, Dipartimento di Psichiatria, Università di Napoli SUN – strumenti come “On-track”, che facilita l’interazione tra medico, paziente ed équipe psichiatrica e “Allenamente”, per allenare le funzioni cognitive del paziente, sviluppati nell’ambito del progetto TRIATHLON, rappresentano due validi esempi». 

La survey evidenzia come la terapia farmacologica sia la strategia terapeutica principale per la quasi totalità dei pazienti (80%) ma evidenzia anche come solo meno della metà (43%) esprima soddisfazione per le terapie assunte e come ci sia un uso ancora limitato (19% dei pazienti) di terapie, come quelle iniettive a lunga durata d’azione, che potrebbero permettere una maggiore autonomia del paziente e quindi una migliore gestione della dimensione sociale. 

«Nel momento in cui il paziente ha superato la fase di acuzie, di “emergenza psichiatrica” – spiega Eugenio Aguglia, Presidente Società Italiana di Neuropsicofarmacologia (SINPF) – è consigliabile instaurare immediatamente una terapia long acting, con gli antipsicotici di II generazione, perché diventino la premessa per migliorare e accelerare molto il reinserimento lavorativo e quindi concretizzare la riabilitazione del paziente, non solo in termini sociali, ma socio-relazionali e riabilitativi». 

La terza dimensione, quella sociale con il reinserimento del paziente psicotico nella vita di tutti i giorni, prevede diverse attività con l’obiettivo finale di migliorare l’indipendenza e il benessere soggettivo del paziente e favorire l’integrazione nel¬¬¬la società e le opportunità d’inserimento lavorativo. In questa dimensione gioca un ruolo importante l’attività fisica. «Negli ultimi anni si sono accumulati numerosi studi sul valore dell’esercizio fisico nelle persone affette da schizofrenia – dichiara Emilio Sacchetti, Past President della Società Italiana di Psichiatria (SIP), Professore Ordinario di Psichiatria e Direttore del Dipartimento Salute Mentale dell’ASST Spedali Civili di Brescia – i dati sono tanti e, direi, molto forti nel senso che le evidenze non lasciano dubbi sull’importanza degli effetti positivi e dei benefici che l’attività fisica, intesa non come sport competitivo bensì come esercizio regolare e costante, ha nel ridurre e migliorare i sintomi tipici delle psicosi, le performance cognitive e il benessere complessivo del paziente».

Ora in Lombardia è in partenza proprio la “dimensione sociale” del progetto, con le attività organizzate con i trainer della FITRI - Federazione Italiana Triathlon, che guideranno i pazienti fino a culminare nel Primo campionato di Triathlon a squadre della salute mentale, ma non solo: c’è anche una novità che riguarda il reinserimento socio-lavorativo delle persone con psicosi, realizzata con il supporto di ONDA. «Uno dei problemi della malattia psichica è l’abbassamento dell’autostima da parte dei pazienti – spiega Francesca Merzagora, Presidente ONDA, Osservatorio Nazionale sulla salute della donna – proprio per supportare questo aspetto così vitale abbiamo pensato ad una modalità innovativa per potenziare la dimensione sociale e il reinserimento socio-lavorativo dei pazienti: la dotazione di un patentino europeo del computer. L’iniziativa coinvolgerà nell’arco di un anno 37 Dipartimenti di Salute Mentale e circa 100 pazienti in tutta Italia».

La diffusione nella popolazione 

Secondo dati dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), sono circa 24 milioni le persone che nel mondo soffrono di schizofrenia a un qualunque livello. La malattia si manifesta in percentuali simili negli uomini e nelle donne. Nelle donne si osserva la tendenza a sviluppare la malattia in età più avanzata. In Italia sono circa 300.000 le persone che soffrono di questo disturbo. Coloro che si ammalano appartengono a tutte le classi sociali. Non si tratta, pertanto, di un disturbo causato dall'emarginazione o dal disagio sociale.

A cura di Pro Format Comunicazione 

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“Nonno Ascoltami!”: domenica 16 ottobre l’evento sbarca a Foggia

La VII edizione di “Nonno Ascoltami!”, la campagna nazionale per la prevenzione contro i disturbi dell’udito, patrocinata dal Ministero della Salute, arriva a Foggia domenica 16 ottobre, portando i controlli gratuiti dell’udito in piazza Giordano, dalle 10 alle 19.

L’evento sarà presentato alla Stampa domani, venerdì 7 ottobre, alle ore 10.30, nella sala Giunta di Palazzo di Città.

Interverranno: il sindaco di Foggia Franco Landella; il prof. Pasquale Cassano, titolare della Cattedra di “Otorinolaringoiatria” presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Foggia e Direttore dell'Unità Operativa di Otorinolaringoiatria dell’Azienda Ospedialiero-Universitaria “Ospedali Riuniti” di Foggia; Mauro Menzietti, presidente onorario e fondatore di “Nonno Ascoltami!”; Paolo Anselmo, partner tecnico.

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Tumori, aumenta la sopravvivenza ma crescono anche i costi. Le Associazioni chiedono al Governo risposte adeguate

A Roma presentate le iniziative parlamentari realizzate dall’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, costituito su iniziativa di Salute Donna onlus e altre dodici associazioni di pazienti oncologici.

Un fondo per i farmaci innovativi oncologici anche attraverso tasse di scopo sul fumo e altre attività potenzialmente cancerogene; indicatori di performance per le strutture sanitarie e sanzioni per le Regioni che non assicurano prestazioni adeguate; esenzione dal ticket per gli esami strumentali, valida su tutto il territorio nazionale, per le donne risultate positive al test sui geni BRCA 1 e BRCA 2 e quindi a rischio cancro al seno o alle ovaie; test biomolecolari ai pazienti affetti da cancro per assicurare l’appropriatezza terapeutica.

Sono alcuni degli impegni che il Governo si appresta ad assumere per garantire un’assistenza omogenea sul territorio per i pazienti oncologici, limitare la migrazione sanitaria e trovare nuove risorse per far fronte alle rivoluzioni terapeutiche in corso, grazie alle iniziative, mozioni e interpellanze, promosse in Parlamento dall’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”. L’Intergruppo, composto da oltre 70 parlamentari di tutti gli schieramenti impegnati a promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale, è stato costituto su iniziativa di Salute Donna onlus e altre dodici associazioni di pazienti oncologici nell’ambito del progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

Oggi In Italia le persone vive dopo una diagnosi di cancro sono oltre tre milioni pari al 4,9% della popolazione italiana; negli ultimi anni la mortalità per tumore è scesa di circa l’1% ogni anno, mentre la sopravvivenza a 5 anni è in costante aumento. 

La rivoluzione delle terapie personalizzate e della medicina di precisione, che permette di usare solo i farmaci effettivamente efficaci sul paziente con specifiche alterazioni rilevate dai test molecolari, apre nuovi scenari ma pone anche nuovi problemi, a causa dei costi dei nuovi approcci diagnostici e di farmaci antitumorali innovativi come i farmaci a bersaglio molecolare e gli immunoterapici. 

Già oggi, secondo i dati Osmed, di 30 princìpi attivi a maggiore impatto, ben 11 sono farmaci antineoplastici ed immunomodulatori; il 92% (3,3 miliardi di euro) della spesa per farmaci oncologici è gestita dalle strutture pubbliche e assorbe circa il 40% della loro spesa farmaceutica complessiva. 

Alla luce della difficoltà di molte Regioni a far fronte alla domanda di terapie innovative sempre più efficaci, crescono quindi i rischi per la sostenibilità del Servizio sanitario e per l’universalità del diritto alla salute. Su questi temi dal 2014 si stanno mobilitando le associazioni dei pazienti oncologici che, dopo aver promosso la presentazione di un Manifesto, e la costituzione di una Commissione permanente tecnico-scientifica, attraverso l’Intergruppo Parlamentare hanno creato in Parlamento una nuova sensibilità e attenzione verso i temi dell’assistenza oncologica.

«Il lavoro che abbiamo iniziato deve creare una “cultura del diritto” che nel nostro Paese in fatto di sanità è molto carente e deve fare in modo che a tutti i cittadini di ogni età e sesso, di qualunque ceto sociale, livello di istruzione, area geografica, venga garantito l’accesso alle cure e all’assistenza senza essere costretti a migrare dalla propria Regione» afferma Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna onlus. «Non è un lavoro facile e i risultati non si possono ottenere in tempi brevi, però un cambiamento iniziamo a vederlo concretamente: le Associazioni pazienti e le loro richieste cominciano ad essere ascoltate con attenzione, l’Intergruppo parlamentare ha dato risposte. È un processo lento ma quando i problemi riescono a far breccia nella politica si riesce ad ottenere qualcosa di importante».

Le proposte contenute nelle iniziative parlamentari scaturiscono dalle azioni indicate nel Documento programmatico messo a punto lo scorso anno dalla Commissione tecnico-scientifica per ridurre l’impatto della malattia, migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, ridurre la migrazione sanitaria. 

Queste azioni riguardano la creazione della rete dei Centri oncologici; l’attivazione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA) uguali su tutto il territorio nazionale; la definizione di indicatori di performance attraverso i quali valutare la qualità dell’assistenza oncologica offerta e individuare le criticità e affrontarle; e, infine, l’accesso rapido ed equo ai farmaci innovativi che nel caso dei pazienti con tumore si traduce in allungamento della sopravvivenza. Salute Donna e le altre associazioni proseguono adesso attraverso l’Intergruppo il lavoro a livello parlamentare per impegnare il Governo su questi temi. 

Le iniziative dell’Intergruppo Parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”

1. La mozione Rizzetto, approvata all’unanimità dalla Camera dei Deputati, impegna il Governo ad istituire un fondo per i farmaci oncologici innovativi anche attraverso tasse di scopo sul tabacco o su altre attività economiche impattanti sulla salute dei cittadini, a rispettare il limite dei 100 giorni per l’approvazione dei farmaci di eccezionale rilevanza terapeutica, a rendere equo e non discriminatorio l’accesso agli stessi farmaci anche grazie all’ausilio di un piano strategico volto ad evitare la situazione venutasi a creare con i farmaci antivirali per l’epatite C.

Stefania Gori - Direttore Oncologia, Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar, Presidente eletto AIOM.

«AIOM chiede di rendere disponibili nuove risorse per garantire l’accesso alle cure, con l’istituzione di un Fondo Nazionale per l’Oncologia finanziato con le accise sul tabacco (= 1 centesimo in più per sigaretta). Questo permetterebbe di avere a disposizione ogni anno circa 620-640 milioni di euro. Il Fondo costituirebbe la risposta “politica” alla sfida del secolo: da un lato curare i malati di cancro garantendo loro le cure più efficaci, dall’altro attuare una forte politica di dissuasione dal vizio del fumo, per salvare milioni di vite. In Italia, infatti, 100.000 nuovi casi di tumore ogni anno sono dovuti proprio alle sigarette (di questi, circa 40.000 nuovi casi/anno di carcinoma polmonare con oltre 33.000 morti/anno). È necessaria una “forte scelta politica” per l’oncologia e per il controllo dei tumori anche in Italia».

Paolo Marchetti - Professore Ordinario di Oncologia Medica, Direttore U.O.C. di Oncologia Medica, 

Azienda Ospedaliera Universitaria Sant’Andrea di Roma.

«La spesa per i farmaci innovativi è in forte crescita e questo comporta anche situazioni di disomogeneità e non equità nel trattamento dei pazienti. Una possibile soluzione è quella di centralizzare a livello di Ministero della Salute o di AIFA il controllo dell’impiego e della spesa per i farmaci ad alto costo. Il Ministero della Salute, o l’AIFA, gestirebbero una quota del fondo del SSN dedicata ai farmaci ad alto costo non solo oncologici, pari alla spesa dell’anno precedente per i farmaci ad alto costo (non solo oncologici) e potrebbero rimborsare così direttamente l’Azienda Ospedaliera prescrittrice, liberando i medici dalla necessità di estenuanti discussioni con le proprie Farmacie o Direzioni aziendali. Inoltre, un Ente centrale avrebbe costantemente sotto controllo l’andamento della spesa per questo tipo di farmaci e potrebbe definire direttamente a livello di Governo nazionale eventuali modalità per la copertura di ulteriori necessità che si dovessero presentare in corso d’anno».

2. La mozione promossa da Maria Rizzotti, assieme ad un gruppo di parlamentari trasversali, prende atto della disparità di trattamento nelle diverse Regioni italiane riguardo all’esenzione dal ticket per gli esami strumentali per le donne risultate positive ai test BRCA 1 e BRCA 2 che danno una buona indicazione riguardo all’insorgenza dei tumori al seno e alle ovaie. L’atto di indirizzo politico impegna il Governo a destinare le risorse economiche e ad adottare tutte le misure, anche attraverso accordi all'interno della Conferenza Stato-Regioni, al fine di assicurare l'uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale per l'esenzione dal ticket.

Nicola Normanno - Direttore Struttura Complessa Biologia cellulare e bioterapie, Direttore Dipartimento di ricerca, Istituto Nazionale Tumori - IRCCS “Fondazione G. Pascale”, Napoli

«La caratterizzazione molecolare del tumore è fondamentale perché permette di usare solo i farmaci veramente efficaci sulla base di alterazioni specifiche presenti in ciascun paziente. Attualmente i test per i biomarcatori e i relativi farmaci a bersaglio molecolare approvati sono ancora pochi e per pochi tumori selezionati ma è in corso un grande lavoro di ricerca su molti altri biomarcatori: la prospettiva è quella di un numero crescente di farmaci molecolari attivi. Tutte le linee guida internazionali prevedono l’inserimento dei test dei biomarcatori, quando disponibili, nei primissimi step del percorso diagnostico terapeutico, sulla base della premessa che per assicurare la terapia più appropriata la caratterizzazione molecolare del tumore è altrettanto importante dell’esame istologico. È per questo motivo che è importante creare le reti oncologiche, all’interno delle quali possono essere attivate reti di laboratori in grado di assicurare questo tipo di test».

3. Le interrogazioni parlamentari presentate da Nunziante Consiglio e Paolo Arrigoni al Senato, ed Angelo Attaguile alla Camera, chiedono al Governo di fare luce sul processo di approvazione del Piano Oncologico Nazionale (PON), auspicando che esso possa essere un reale strumento di Governo della patologia, grazie alla fissazione di obiettivi, indicatori di performance e sanzioni per le inadempienze delle Regioni, piuttosto che un atto meramente formale e privo di una vera sostanza.

Marco Vignetti - Coordinatore Trial Office Fondazione GIMEMA onlus, Ricercatore in Ematologia alla “Sapienza” Università di Roma

«È diventato impossibile ormai fare una diagnosi e curare pazienti oncologici e ematologici senza far ricorso a una rete integrata sia dal punto di vista della diagnostica sia terapeutico. L’unico modo per lavorare e riuscire a mettere a disposizione del paziente una diagnosi precoce e indirizzarlo dopo l’avvenuta diagnosi, che può consistere in tante sotto-categorie di patologie, è creare una multi competenza costituita da clinici, laboratoristi, ricercatori, informatici e molte altre figure che ruotano attorno al paziente e che necessitano di una rete integrata di competenze. La rete è indispensabile in quanto rende disponibile l’erogazione di competenze con un risparmio delle risorse investite e maggiori competenze, qualità ed efficienza. Oggi come oggi la rete è lo strumento imprescindibile per poter mettere a disposizione dei malati l’enorme bagaglio di esperienze e conoscenze che sono emerse negli ultimi 15 anni».  

A cura di Pro Format Comunicazione

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Tumori della pelle, 2 marinai su 10 con cheratosi attiniche

Il 23,5% dei marinai sottoposti a screening presenta lesioni da cheratosi attinica, forma tumorale cutanea in situ e nel 40% sono evidenti segni di invecchiamento cutaneo legati all’esposizione cronica ai raggi solari. Questi i dati dello screening dermatologico condotto sul personale della Marina Militare nel corso della campagna “L’amore per il mare è nella nostra pelle”.

Vivere o lavorare sotto al sole aumenta il rischio di sviluppare tumori della pelle, melanoma e non. Tutta la popolazione, e in particolare le persone maggiormente esposte al sole per motivi professionali, deve essere sensibilizzata sui rischi dei raggi ultravioletti e sull’importanza di sottoporsi con regolarità a visite dermatologiche. 

A confermarlo, i risultati della campagna nazionale di prevenzione “L’amore per il mare è nella nostra pelle” nell’ambito della quale è stata condotta un’attività di screening dermatologico che ha coinvolto 921 tra donne e uomini della Marina Militare con un risultato di 217 casi riscontrati di cheratosi attiniche, pari al 23,5% del campione esaminato. 

La grande adesione del personale della Marina Militare ha permesso, oltre che di effettuare un’opera di sensibilizzazione, anche di giungere alla diagnosi di casi di lesioni da cheratosi attiniche e di altri tumori della pelle non ancora giunti all’osservazione degli specialisti. 

La campagna “L’amore per il mare è nella nostra pelle” è stata promossa dalla Società Italiana di Dermatologia Allergologica Professionale e Ambientale (SIDAPA) come progetto pilota in Puglia, ed è proseguita a livello nazionale grazie alla Società Italiana di Dermatologia (SIDeMaST), in entrambi i casi insieme alla Marina Militare e con il sostegno incondizionato di LEO Pharma, azienda multinazionale leader in Dermatologia. 

I risultati sono stati presentati questa mattina a Roma in conferenza stampa alla presenza dei promotori della campagna e dell’On. Domenico Rossi, Sottosegretario di Stato del Ministero della Difesa e di Antonio Federici, Dirigente Medico della Direzione Generale Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute.

«La SIDeMaST ha tra gli scopi principali quello di promuovere la cultura della prevenzione e di ampliare la conoscenza di tutte le patologie cutanee – dichiara Ketty Peris, Professore Ordinario di Dermatologia e Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma – per questo abbiamo ritenuto strategico promuovere il prosieguo della campagna nazionale sui tumori della pelle “L’amore per il mare è nella nostra pelle”, avviata da SIDAPA in Puglia, con un partner di pregio come la Marina Militare e con il supporto di LEO Pharma. Nonostante in questi ultimi anni siano state svolte numerose campagne informative per aumentare la consapevolezza delle persone sulla pericolosità del melanoma e sui corretti approcci per prevenirlo e diagnosticarlo, molto resta ancora da fare. In particolare tutto ciò è importante, non solo per il melanoma, ma soprattutto per i tumori non melanoma».

Gli uomini e le donne di mare si sono sottoposti a visita dermatologica gratuita dopo essere stati informati sulle principali patologie cutanee attraverso incontri educazionali ospitati nelle sedi della Marina Militare: a Taranto il 19 gennaio 2016 all’Ospedale Militare, a Bari il 16 febbraio presso la Capitaneria di Porto, a Brindisi nella Caserma Carlotto il 18 febbraio, a Napoli nella Base Navale il 14 giugno, a La Spezia, presso il Comprensorio Bruno Falcomatà e a Roma, nella Caserma Grazioli Lante, il 15 giugno, per concludersi ad Augusta il 23 giugno presso il Comprensorio Terravecchia Marisicilia. 

«L’Ispettorato di Sanità della Marina Militare ha accolto con grande favore la proposta delle due società scientifiche, SIDAPA prima e SIDeMaST poi, di organizzare questa importante campagna di screening – dichiara Enrico Mascia, Capo del Corpo Sanitario della Marina Militare – e ne ha pubblicizzato da subito sui canali interni di informazione la realizzazione al fine di coinvolgere e sensibilizzare il personale a partecipare agli eventi che sono stati organizzati presso le infermerie presidiarie della Marina e con il coinvolgimento degli Ufficiali medici specialisti in Dermatologia, implementando così una delle principali mission della Sanità di Marina, e cioè di fare informazione e prevenzione». 

Il progetto pilota in Puglia si è reso possibile grazie all’impegno e alla sensibilità di SIDAPA. «La nostra Società Scientifica si occupa di problemi dermatologici e allergologici legati a motivi professionali e ambientali – sostiene Caterina Foti, Presidente SIDAPA – dal momento che è ben nota la correlazione tra esposizione ai raggi ultravioletti e insorgenza di tumori della pelle, abbiamo deciso di farci promotori di una campagna che mettesse in risalto l’importanza di proteggere la pelle e di fare prevenzione attraverso la sensibilizzazione delle categorie a rischio. È necessario, infatti, attuare screening per individuare le lesioni che possono trasformarsi in forme maligne e il cui sviluppo è favorito proprio nei soggetti a rischio. Per questa ragione la scelta di fare prevenzione è caduta su una categoria professionale come quella del personale della Marina, che per la peculiare attività lavorativa all’aria aperta è particolarmente esposta alle radiazioni solari».

A seguito del successo riscontrato negli screening pugliesi SIDeMaST ha deciso di estendere l’iniziativa a livello nazionale con l’obiettivo di avere dei dati rilevanti sull’incidenza dei tumori della pelle in una categoria particolarmente a rischio. «In generale sono stati diagnosticati alcuni casi di tumore della pelle, ma l’aspetto sicuramente nuovo e importante che è emerso da questa campagna è che la percentuale di cheratosi attiniche nella popolazione della Marina Militare è il 23,5% – sottolinea la professoressa Peris – questo dato è molto superiore rispetto a quello che conoscevamo fino a poco tempo fa, ed è in linea con quanto recentemente riscontrato in alcuni studi sulla popolazione italiana. Tutto ciò significa che occorre ancora molto lavoro d’informazione, prevenzione e cura sulla cheratosi attinica, che di fatto è una lesione tutt’ora molto sottovalutata e sotto-diagnosticata». In particolare nel personale di Marina coinvolto nello screening sono stati riscontrati fino a 5 focolai di cheratosi attinica nel 21,7% dei casi mentre nell’1,8% il numero delle lesioni attiniche ha superato la soglia delle 5 unità. Gli individui più a rischio sono risultati quelli con fototipo chiaro, tendenza alle ustioni solari, che non si abbronzano o si abbronzano poco. Le lesioni attiniche più gravi e avanzate sono state riscontrate nei soggetti più anziani che svolgevano da molti anni l’attività professionale che li espone ai raggi ultravioletti. Notevole anche la prevalenza dei segni di invecchiamento cutaneo (macchie, cheratosi seborroica, rughe profonde ed elastosi) rilevati in oltre il 40% del campione. 

La cheratosi attinica rappresenta il secondo tumore della pelle per diffusione ed è in costante aumento soprattutto tra le categorie che per motivi professionali o per hobby si espongono al sole. Si tratta di una forma tumorale cutanea in situ che può evolvere in forme tumorali maligne e invasive come il carcinoma squamocellulare ed è causata dagli UVB dei raggi solari che inducono mutazioni specifiche nel DNA delle cellule cutanee. 

La campagna “L’amore per il mare è nella nostra pelle” ha ricevuto il sostegno non condizionato di LEO Pharma, multinazionale danese specializzata in ambito dermatologico, che ha come obiettivo quello di aiutare le persone ad avere una pelle più sana. In oltre 100 anni di attività l’azienda ha sviluppato un portfolio di prodotti per la cura della psoriasi, della cheratosi attinica, delle infezioni cutanee, della dermatite atopica e dell’acne. «Nel caso di tumori melanoma e non, come la cheratosi attinica, la conoscenza è pressoché nulla e la cultura della prevenzione e della diagnosi precoce è ancora molto scarsa – afferma Paolo Cionini, General Manager di LEO Pharma Italia – per questo in LEO Pharma siamo fieri di aver sostenuto la campagna L’amore per il mare è nella nostra pelle, che in questi mesi, grazie all’alta competenza delle società scientifiche promotrici, SIDAPA prima, e SIDeMaST poi, e al coinvolgimento e disponibilità della Marina Militare, ha sicuramente contribuito a divulgare il tema della prevenzione e la conoscenza dei tumori della pelle e dei danni causati dall’esposizione solare incongrua e reiterata».

A cura di Pro Format Comunicazione

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